서울시, 희귀질환 환우 응원…‘착한걸음 6분 걷기 환경캠페인’ 개최

이정윤 기자 발행일 2016-05-20 23:45:49 댓글 0
희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하기 위한 시민 참여형 걷기 행사

한국희귀·난치성질환연합회(이하 ‘연합회’)와 대한의학유전학회(이하 ‘학회’)는 오는 21일부터 이틀간 서울 광화문 광장에서 희귀질환 환우들의 질병 극복을 응원하는 제2회 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 진행한다고 밝혔다.


서울특별시가 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회 및 굿피플이 주관, 대한의학유전학회와 tbs 교통방송, 그리고 젠자임 코리아가 후원하는 이번 캠페인은 국내 ‘희귀질환 관리법’ 및 ‘희귀질환 극복의 날(5월 23일)’ 제정을 기념해, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하기 위한 시민 참여형 걷기 행사다.


한국희귀·난치성질환연합회의 신현민 회장은 “희귀질환관리법이 제정되어 환자를 위한 제도적 장치가 마련되었으나, 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 어려움을 공감하고 지지하는 노력은 여전히 중요하다”며, “특히 가족에게 대물림되는 유전성 희귀질환 환자들의 고통을 경감시키기 위한 사회적 관심이 필요하다”고 말했다.


대한의학유전학회 이동환 회장(순천향대 소아청소년과)은 “이번 캠페인을 통해 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 등 사회적 인프라 구축에도 관심이 높아지길 바란다”며, “희귀질환의 조기 진단이 활성화되어 환자의 생존율을 높이고, 특히 아이들이 보다 건강하게 자랄 수 있는 토대가 마련되길 기대한다”고 말했다.


올해로 2회 째를 맞는 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행 능력을 통해 질환의 개선 정도를 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안했다.


행사장인 광화문 광장에는 시민들이 참여할 수 있도록 돌과 지압판으로 만들어진 6분 걷기 트랙이 마련되며, 다채로운 문화 공연도 열린다.


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