내가 병원에서 진료받은 기록은 누구의 것인가? 내가 받은 복지서비스의 기록은 누구의 것인가? 내가 사용하는 보조기기의 사용 데이터는 누구의 것인가? 그리고 AI가 그 데이터를 학습해 나에 대해 새로운 사실을 알아냈다면, 그 정보는 누구의 것인가? AI 시대 장애인권을 이야기하면서 이제 이 질문을 피하기 어렵다.
장애인의 삶은 이미 수많은 데이터로 기록되고 있다. 복지서비스를 이용하면 복지데이터가 만들어진다. 병원과 재활기관을 이용하면 의료·재활 데이터가 축적된다. 보조공학기기를 사용하면 사용자의 움직임과 이용 패턴이 기록될 수 있다. 웨어러블 기기는 건강과 활동 정보를 지속적으로 수집한다. AI 기반 재활이나 의사소통 서비스가 확대되면 장애인의 행동과 음성, 표현 방식까지 데이터가 된다.
문제는 데이터가 많아졌다는 사실 자체가 아니다. 장애인의 삶을 데이터로 바라볼 수 있게 된 만큼, 그 데이터를 누가 통제할 것인가라는 새로운 권리의 문제가 등장했다는 것이다. 과거 장애인 정책의 중요한 질문이 “장애인에게 어떤 서비스를 제공할 것인가”였다면, AI 시대에는 여기에 하나의 질문이 더해져야 한다. 그 서비스를 위해 수집된 장애인의 데이터에 대해 당사자는 어떤 권리를 갖는가?
장애인 데이터는 정책을 위해 반드시 필요한 측면이 있다. 어떤 장애인이 어떤 서비스를 이용하는지 알아야 정책의 부족한 부분을 찾을 수 있다. 지역별 장애인 인구와 서비스 이용 현황을 분석해야 자원을 적절하게 배분할 수 있다. AI를 활용하면 이러한 분석은 훨씬 정교해질 수 있다. 개인의 건강상태와 복지서비스 이용 이력, 생활환경 등을 분석해 필요한 서비스를 예측하거나 재활 프로그램을 추천할 수도 있다. 여기까지는 AI가 장애인 복지를 더 효율적으로 만드는 긍정적인 모습이다.
그러나 데이터가 ‘정책을 참고하기 위한 정보’에서 ‘개인을 판단하기 위한 정보’로 바뀌는 순간 상황은 달라진다. 예를 들어 AI가 과거의 복지서비스 이용 기록을 분석해 특정 장애인의 서비스 필요도를 판단한다고 생각해보자. AI의 판단이 활동지원 서비스의 제공량이나 복지서비스 추천에 영향을 미친다면, 데이터는 더 이상 단순한 행정정보가 아니다. 데이터가 장애인의 권리에 영향을 미치는 의사결정의 근거가 된다.
예를 들어 어떤 사람이 과거에 특정 복지서비스를 많이 이용했다는 데이터가 있다고 하자. AI는 이 데이터를 바탕으로 향후에도 해당 서비스가 필요할 가능성이 높다고 판단할 수 있다. 반대로 특정 서비스를 이용하지 않았다는 이유로 그 필요성이 낮다고 판단할 수도 있다. 하지만 실제 인간의 삶은 그렇게 단순하지 않다.
서비스를 이용하지 않은 이유가 필요하지 않아서였을 수도 있지만, 정보가 부족했기 때문일 수도 있고, 신청 절차가 복잡했기 때문일 수도 있으며, 경제적·사회적 환경 때문에 이용하지 못했기 때문일 수도 있다. 데이터에 나타나지 않는 삶이 존재한다. AI가 아무리 많은 데이터를 가지고 있어도 그 데이터에 기록되지 않은 경험과 선택까지 완전히 이해할 수는 없다.그리고 그때부터 질문은 개인정보 보호를 넘어선다. “내 데이터가 안전하게 보관되고 있는가?”만이 아니라, “내 데이터가 나에 대한 판단을 만드는 데 사용되고 있는가?”라는 질문을 해야 한다.
장애인 데이터의 문제는 ‘개인정보’에서 끝나지 않는다. 장애와 관련된 데이터는 본질적으로 민감하다. 장애 유형과 정도, 의료정보, 재활정보, 정신건강 관련 정보, 의사소통 특성, 일상생활 수행 능력 등은 단순한 숫자나 행정정보가 아니다. 그것은 한 사람의 삶을 설명하는 정보다. 더구나 AI 시대에는 개별 데이터보다 데이터의 결합이 더 중요해진다. 복지서비스 이용 기록에 의료정보가 결합되고, 여기에 이동 데이터와 웨어러블 데이터가 연결되면 AI는 개인의 생활패턴이나 건강상태를 상당히 구체적으로 추론할 수 있다.
더 나아가 당사자가 직접 제공하지 않은 정보까지 데이터로부터 추론할 수 있다. 이 지점에서 기존의 개인정보 보호만으로는 충분하지 않은 문제가 발생한다. 데이터가 무엇을 말하고 있는가뿐 아니라, AI가 그 데이터로부터 무엇을 새롭게 알아내고 있는가를 살펴봐야 하기 때문이다. 예컨대 한 사람이 자신의 건강상태를 직접 입력하지 않았더라도 여러 데이터를 통해 AI가 특정 질환이나 위험 가능성을 추론할 수 있다. 장애인이 직접 자신의 경제적 상황이나 생활환경을 설명하지 않았더라도 데이터 결합을 통해 상당 부분 추정될 수 있다. 즉, AI 시대의 데이터는 단순히 ‘내가 제공한 정보’가 아니다. 데이터를 통해 새롭게 만들어지는 정보까지 권리의 문제로 확장되고 있다.
그렇다면 개인정보 수집과 이용에 동의하면 모든 문제가 해결되는가? 그렇지 않다. AI 시대에는 데이터가 처음 수집될 당시 예상하지 못했던 방식으로 활용될 가능성이 있기 때문이다. 장애인이 복지서비스를 받기 위해 제공한 데이터가 연구에 활용될 수 있다. 연구를 위해 활용된 데이터가 AI 시스템 개발에 사용될 수도 있다. AI 개발 과정에서 사용된 데이터가 다른 데이터와 결합될 수도 있다. 물론 이러한 활용이 모두 잘못된 것은 아니다. 오히려 공익적 연구와 기술 발전을 위해 데이터 활용이 필요한 경우도 많다. 문제는 그 과정에서 장애인의 자기결정권이 어디까지 보장되는가라고 할 수 있다.
EU에서 개인정보 처리의 투명성과 정보주체의 권리를 강조하고, 고위험 AI에 대한 위험관리와 인간의 감독 등을 요구하는 것도 결국 기술의 효율성만으로 인간의 권리를 보장할 수 없기 때문이다. 장애인의 경우에는 여기에 하나의 조건이 더 필요하다. 정보를 이해하고 자신의 의사를 표현할 수 있는 실질적인 접근성이다.
장애인에게 수십 페이지의 복잡한 개인정보 처리방침을 제공한 뒤 “동의하셨습니다”라고 말하는 것만으로 자기결정권이 보장됐다고 할 수 있을까. 동의할 수 있는 형식적 기회와 실제로 이해하고 결정할 수 있는 권리는 다르다. 따라서 AI 시대 장애인의 데이터 자기결정권은 단순히 ‘동의권’으로만 이해해서는 안 된다. 알 권리, 설명받을 권리, 선택할 권리, 필요한 경우 거부하거나 이의를 제기할 권리, 그리고 자신의 데이터가 어떻게 활용되는지 확인할 수 있는 권리까지 함께 보장되어야 한다.
그렇다고 장애인 데이터를 무조건 적게 수집해야 한다는 결론으로 가서는 안 된다. 오히려 데이터가 없으면 또 다른 차별이 생긴다. 여기에서 장애인 데이터 정책의 어려운 역설이 발생한다. 데이터를 많이 모으면 개인정보와 권리 침해의 위험이 커질 수 있다. 그렇다고 장애인 데이터를 지나치게 배제하면 또 다른 문제가 생긴다.
장애인의 데이터가 부족하면 AI가 장애인을 제대로 이해하지 못할 수 있다. 음성인식 AI가 비장애인의 음성을 중심으로 학습한다면 장애인의 음성을 제대로 인식하지 못할 수 있다. 시각장애인의 이용 환경이 데이터에 충분히 반영되지 않는다면 AI 서비스는 시각장애인에게 제대로 작동하지 않을 수 있다. 발달장애인의 의사소통 특성이 충분히 고려되지 않은 AI라면 그들의 의사와 욕구를 정확하게 이해하지 못할 수 있다.
결국 장애인 데이터에는 매우 어려운 역설이 존재한다. 데이터를 과도하게 수집하면 권리가 침해될 수 있지만, 데이터를 충분히 확보하지 못하면 AI에서 장애인이 다시 배제될 수 있다. 따라서 필요한 것은 데이터의 양을 둘러싼 단순한 논쟁이 아니다. 어떤 데이터를, 왜, 누구의 참여 아래, 어떤 보호장치를 가지고 활용할 것인가에 대한 거버넌스가 필요하다.
여기에서 가장 중요한 원칙이 있다. 바로, 장애인의 데이터에 관한 결정 과정에 장애인이 참여해야 한다는 것이다. 정부가 장애인 데이터를 수집하고, 기업이 AI 서비스를 개발하고, 연구기관이 데이터를 분석한다고 하면서 정작 데이터의 주체인 장애인은 그 과정에서 빠져 있다면 문제가 있다.
장애인은 단순한 데이터 제공자가 아니다. 데이터 활용의 영향을 직접 받는 당사자다. 따라서 어떤 데이터를 수집할 것인지, 어떤 목적으로 활용할 것인지, 어떤 위험이 있는지, 어떤 보호장치가 필요한지를 결정하는 과정에 장애인 당사자와 장애인단체, 그리고 전문가가 참여해야 한다. 이는 단순히 “의견을 들어주는 것”과 다르다.
데이터 거버넌스 자체에 장애인의 참여를 제도화하는 문제다. UN 장애인권리협약(CRPD)이 장애인의 삶에 영향을 미치는 정책과 의사결정 과정에서 장애인의 참여를 강조하는 이유도 여기에 있다. AI와 데이터의 시대라고 해서 이 원칙이 달라지는 것은 아니다. 오히려 기술이 복잡해질수록 당사자의 참여는 더 중요해진다.
장애인 데이터 정책에서 흔히 발생하는 두 가지 극단이 있다. 하나는 개인정보 보호를 이유로 데이터 활용 자체를 지나치게 제한하는 것이다. 다른 하나는 AI 발전과 공익을 이유로 데이터 활용을 지나치게 확대하는 것이다. 둘 다 충분한 답이 되기 어렵다. 장애인에게 필요한 것은 보호와 활용의 균형이다.
장애인의 데이터를 안전하게 보호하면서도 필요한 연구와 기술 개발에는 활용할 수 있어야 한다. AI가 장애인의 삶을 개선하기 위해 필요한 데이터는 확보하되, 목적을 벗어난 무분별한 활용은 막아야 한다. 데이터를 활용할 경우에도 누가 접근하고 어떤 알고리즘에 사용되는지 투명하게 관리해야 한다. 그리고 그 과정에서 장애인의 권리가 침해될 가능성을 지속적으로 평가해야 한다. 결국 데이터 거버넌스의 핵심은 “데이터를 가질 것인가, 말 것인가”가 아니다. “데이터를 활용하면서도 장애인의 권리를 어떻게 지킬 것인가”다.
대한민국은 AI와 디지털 행정 분야에서 빠르게 발전하고 있다. 앞으로 AI가 복지·의료·재활·행정서비스에 더욱 깊숙이 들어간다면 장애인 데이터의 중요성은 지금보다 훨씬 커질 것이다. 그렇다면 이제 우리도 장애인 데이터에 관한 명확한 원칙을 마련해야 한다.
첫째, 장애인이 자신의 데이터가 어떻게 수집·활용되는지 이해할 수 있어야 한다. 둘째, AI 학습이나 자동화된 의사결정에 활용되는 경우 그 사실과 목적을 알 수 있어야 한다. 셋째, 데이터 결합과 AI 분석으로 인해 차별이나 불이익이 발생하지 않는지 지속적으로 점검해야 한다. 넷째, 장애인 당사자가 데이터 정책과 AI 거버넌스에 실질적으로 참여할 수 있어야 한다. 다섯째, 데이터가 부족해서 장애인이 AI 서비스에서 배제되는 문제 역시 정책적으로 해결해야 한다. 그리고 이 모든 과정의 출발점에는 장애인의 권리가 있어야 한다.
다시 처음의 질문으로 돌아가 보자. 장애인의 데이터는 누구의 것인가? 이 질문에 “정부의 것이다”, “기업의 것이다”, “데이터를 수집한 기관의 것이다”라고 단순하게 답할 수는 없다. 법적으로 데이터의 권리관계는 데이터의 종류와 수집·처리 방식에 따라 복잡하게 달라진다. 그러나 AI 시대에 우리가 분명하게 지켜야 할 원칙은 있다. 장애인의 삶에서 생성된 데이터가 장애인의 권리를 침해하는 방식으로 사용되어서는 안 된다는 것이다.
데이터는 장애인의 삶을 더 정확하게 이해하기 위해 사용될 수 있다. AI는 장애인에게 필요한 서비스를 더 잘 제공하기 위해 사용될 수 있다. 데이터는 새로운 보조공학을 만들고, 더 나은 재활기술을 개발하고, 장애인의 자립과 사회참여를 확대하는 데 사용될 수 있다. 그러나 그 과정에서 장애인이 자신의 데이터에 대한 통제권을 잃어버린다면 기술 발전의 의미는 달라진다.
장애인의 데이터를 활용하는 것과 장애인을 데이터로만 바라보는 것은 전혀 다른 문제다. AI 시대에 우리가 만들어야 할 것은 장애인의 데이터 권리를 보장하면서 데이터를 제대로 활용하는 국가다. 장애인이 자신의 데이터에 대해 알고, 이해하고, 참여하고, 가능한 범위에서 결정할 수 있어야 한다. 이것이 AI 시대 장애인의 데이터 보호 거버넌스이자 당사자의 자기결정권이다.
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